태터데스크 관리자

도움말
닫기
적용하기   첫페이지 만들기

태터데스크 메시지

저장하였습니다.

'뇌성마비'에 해당되는 글 2건

  1. 2007.07.10 동현군에게 희망을.... ^__________^
  2. 2006.02.10 장애인의날 특집-지체장애인 천정욱 씨


14년간 손발이 되어준 할아버지, 사랑합니다
- 뇌성마비와 간질로 태어나 14년간 단 한마디 말도 못해본 동현이 -


난 애가 금방 죽지 살겠나했는데...
한 해, 한 해 키우다 보니 이렇게 세월이 흘렀지....



  7개월 미숙아로 태어나 8개월 후 뇌성마비 판정을 받은 동현이는 사지마비로
음식물을 씹을 수도 혼자 삼키지 못합니다. 그래서 코로 연결된 호스를 통해
겨우 유동식을 삼키며 생명을 연장하고 있습니다.
  태어난지 8개월 되던 해에 동현이 엄마는 미장원에 갔다 온다고 나간 후에
다시 돌아오지 않았습니다. 며칠 후 아빠도 집을 나가버리자
할아버지(63세), 할머니(59세)가 동현이를 맡아 엄마 아빠 몫까지 키웠습니다.

 길어봐야 돌도 못 넘길 줄 알았던 아이, 동현이는 현재 14살입니다.
동현이 증조할머니(85세)는 키우면서도
"금방 죽지 얘가 살겠나..했는데. 한해,한해 키우다 보니 이렇게 세월이 흘렀지.“
하신다.

◆ 할아버지 할머니의 눈물을 먹고 사는 아이

  동현이네는 13년 된 낡은 트럭한대로 화분을 싣고 다니며 장사를 해서 생계를
이어가고 있습니다. 그래서 조금이라도 더 벌기 위해 새벽같이 일을 나갑니다.
늙은 아들과 며느리가 이른 아침에 일을 나가고 나면 팔순이 넘는 증조할머니가
동현이를 돌보며 밤새 이상이 없는지 확인을 합니다.
  자신의 감정을 표현하지 못하는 동현이는 그런 증조할머니의 수고를 아는지
모르는지 그저 무표정한 모습으로 바라보기만 합니다. 최근 들어 정신이 맑지
못해 가스를 끄는 것도 잊어버리곤 한다는 증조할머니는 동현이가 커갈수록
돌보는 것이 힘에 부친다고 하십니다.
“이젠 힘들어.. 예전엔 안아들고 일어날 수도 있었는데... 이젠 못해...”

  항상 방안에만 누워지내는 증손자가 안쓰러워 현관 앞이라도 안아 앉혀주고
싶은데 자신의 노쇠한 몸은 동현이를 안아들 수가 없습니다.
  간간이 들러 소소한 집안일을 도와주는 이웃이 증조할머니를 위해 차려주는
누릉지조차 겨우 한술 뜨다말고 동현이의 아침을 챙깁니다.
동현이 할아버지가 이른 새벽에 일어나 소독해놓은 호스로 유동식을 겨우 먹이고
나면 증조할머니는 기운이 빠집니다.
동현이를 위해서라도 건강을 챙겨야 한다고 생각은 하지만,
몸도 정신도 따라주질 않습니다.

  하루에 세 번 유동식으로 생명을 이어가고 있는 동현이...
자신과 아들내외가 다 떠나가고 나면 혼자 남을 동현이가 너무 걱정인
증조할머니는 동현이 때문에 눈감고 죽을 수 없을 것 같다고...
그래서 동현이 고생하는 것이 안쓰러워 차라리 먼저 갔으면 하시지만...
이 어린것을 두고 그런 생각을 했다는 것이 죄스럽기만 합니다.

  대꾸할리 없는 증손자에게,
" 네가 사느라고 힘들지? 세상 사는 게 힘들지만
  너도 힘들고 나도 힘들고 다 힘들어.. 그치 동현아? "
 
속상한 마음에 혼자 말도 해보지만 어린 증손이 안쓰러워 눈가에
눈물이 맺힙니다.

◆ 동현이의 생명연장을 위해 신의 옷자락이라도 붙잡고 싶습니다
  증조할머니가 동현이를 돌보는 시각에 할아버지 할머니는 네 식구 생활비와
동현이의 병원비를 벌기위해 낡은 트럭으로 아파트 단지를 돌며 화분을 팝니다.
운 좋게 들어온 화분갈이 주문을 위해 무거운 흙과 비료더미를 옮기는
할아버지의 오른손은 마비로 인해 제대로 사용하질 못합니다.
그래서 약과 파스를 바르고서야 겨우 움직입니다.

머리를 하고 온다던 며느리를 어린 손자를 등에 업고 하루 종일 기다렸다는
할머니... 동현이가 부모복은 없지만 할아버지 복은 있는 것 같다며 집나간
아들내외에 대한 원망과 그리움을 토로합니다.

  현재 할아버지는 혼합성 고지혈증, 좌골신경통, 늑간 신경병증, 간질환 등
여러 가지 크고 작은 질환을 가지고 있지만 큰 병원을 갈 형편도, 쉴 수도 없어
가끔 동네병원을 들러 물리치료로 버티고 있습니다.

  힘든 상황에도 할아버지를 버티게 하는 힘은 동현이입니다. 동현이를 생각하면
어디선지 모를 힘이 솟아난다는 할아버지는 폐렴으로 숨쉬기 힘들어
새벽까지 못자는 동현이를 돌보느라 잠이 부족해 손님이 없는 시간이면
트럭에서 새우잠을 주무십니다.

  동현이 할아버님은 사랑한다는 것은 삶과 죽음까지도 책임지는 일이라며
자신이 죽는 날까지 동현이를 돌보고 책임질 것이라고 힘주어 말하십니다.
“신의 옷자락이라도 붙잡고 싶은 마음에...
  그리고 부모에 대한 원망을 가지지 않길 원해서... ”
 
  동현이의 정기 진료 날이 되면 꼭 들린다는 병원의 기도실...
자신은 종교가 없지만, 앞으로 동현이는 종교를 가지길 바란다고...
그리고 또 다른 소망이 있다면....
동현이가 조금이라도 생명의 연장이 되었으면 한다고...

◆ 언제까지라도 함께 하고픈데...
  현재 동현이는 유동식 호스 때문에 생긴 위의 출혈과 흡인성 폐렴으로
폐혈증을 일으킬 위험을 가지고 있어 입원을 해야 합니다.
하지만 돌볼 사람도, 입원비도 마련되지 않아 망설이고 있습니다.
수없이 입원과 퇴원을 반복한 동현이는 이젠 병원에서 모르는 사람이 없습니다.

  아파도 어디가, 어떻게, 왜, 아픈지를 말할 수 없는 동현이와 아버지의 역할을
하고 있는 할아버지.. 동현이를 이만큼 키워온 것은 할아버지의 눈물과 땀입니다.
하지만, 연로한 할아버지 할머니가 언제까지나 동현이를 돌보기는 쉽지 않습니다.

  사회복지법인 하트-하트재단으로 부터 동현이는 폐렴과 식도의 출혈 치료를
위한 입원치료비 300만원이 지원결정 되었지만, 동현이의 한달 약값만
70만원이 넘고 유동식과 기저귀값도 계속들어가야 하는 상황이라 계속적으로
여러분의 도움이 절실히 필요합니다.

 
※ http://www.heart-heart.org [ ☎02)430-2000/ 내선 106/ 의료비지원팀]

※ 우리은행 163-360255-13-002 (예금주 : 사회복지법인 하트하트재단)
: 입금자 성함 옆에 (동현)이라고 기재해주시면 동현이 가족에게 전달됩니다.
Posted by 보물섬(천정욱)

댓글을 달아 주세요






장애인의날 특집-지체장애인 천정욱 씨
내 꿈은 ‘두 발’로 서 보는 것

내 꿈은〉
아침에 일어나 / 내 두발로 일어서 / 내 두팔로 아침 창문을 열어 햇살이 / 내 두 눈을 부시는것을 느끼는 것. / 가능하다면 / 자전거와 배낭 하나 짊어지고서 / 어디든 어디서든 / 내가 거기에 서 있다는 것을 / 알고 싶은 것 … 그러나 이런 꿈은/ 내게는 / 유리 조각처럼 떨어트리면 / 깨질것 같은 꿈이란 것을 / 난 안다.

인터넷 검색페이지에서 ‘보물섬’을 검색했다. 20여개의 관련 사이트중 ‘작은 보물섬’( www.joywooga.id.ro)이라는 홈페이지가 들어왔다. 무슨 보물이 숨겨져 있을까. 친구들과 동물원을 찾아 휠체어에 앉은 채 환하게 웃고있는 한 젊은이의 모습이 눈에 들어왔다. 작은 보물섬의 운영자 천정욱(29, 부산시 거제4동)씨. 그는 “내 의지대로 할 수 있는 것은 ‘오른발 하나’ 뿐”인 1급 지체장애인이었다.

한번만이라도 두발로 서보는 것이 소원인 천씨가 장애를 앓은 것은 태어난지 6개월만의 일이었다. 병명도 모른채 10살이 넘도록 어머니의 등에 업혀 병원을 오고가면서 “높은 꼭대기 집과 병원을 힘겹게 오가는 엄마가 불쌍해서 등뒤에서 우는 것” 이외에 천씨가 할 수 있는 것은 아무것도 없었다.

거리에서 달음박질하는 친구들이 마냥 부러웠다. 두발로 학교를 다니며 공부하는 누나와 동생이 “너무도 너무도” 부럽기만 했다. 혀가 굳어 말도 제대로 할 수 없는 천씨는 들을 수 있다는 것과 엄지발가락이 마음대로 움직여 주는 것이 차라리 ‘행복’했다.

10살이 되면서 천씨는 텔레비전에 파묻혀 살았다. 드라마가 아니라 광고를 봤다. 광고에 나오는 자막을 통해 하나씩 하나씩 한글을 공부했다. 한글을 알면 책을 읽을 수 있고, 그래야 혼자서도 심심하지 않을 것 같아서 천씨는 매일 광고만 봤다.

한글을 배우고나서 천씨에게 책은 유일한 친구였다. 발가락으로 책장을 넘겨가며, 동생의 초등학교 교과서, 누나들이 읽은 소설, 위인전을 읽었다. 책을 읽으면서 ‘내가 주인공이 된듯’ 상상의 나래를 펼쳤지만, 결국 발가락으로 책장을 넘겨야 하는 ‘장애인’이 앉아 있을 뿐이다. 물조차도 혼자 마실수 없는.

15여년전, 큰누나가 결혼을 했다. 천씨가 안쓰러웠던지 매형이 자신이 쓰던 286컴퓨터를 선물로 줬다. 처음보는 신기한 기계. 집에는 컴퓨터를 알려줄 사람이 아무도 없었지만, 며칠밤을 새워가며 발가락 하나로 컴퓨터를 연습했다. 천씨는 20살이 되고서야 통신이라는 것을 통해 처음 ‘친구’를 사귀었다.

천씨는 가족 몰래 단식을 했다. 1주일을 넘게 물만 마시며 견뎌냈다. 뒤늦게 알아챈 아버지가 삶의 희망을 버린줄 알고 책망하자 “아빠, 엄마 죽고 혼자되면 이보다 더 힘든일이 많을텐데, 지금 미리 한 번 연습해 봤다”고 했다. 그날 밤늦게 술을 마시고 돌아온 아버지와 어머니를 붙잡고 한참을 울었다.

아파트 청소원 일을 마치고 들어오는 어머니도, 30년 넘게 택시를 운전해온 아버지도 술만 마시면 “미안하다고 미안하다고” 천씨를 붙잡고 운다.

그럴때면 천씨는 말한다. “내가 약해지는 것도 싫은데 왜 엄마, 아빠가 먼저 약해지냐고. 그러면 내가 어떻게 살아가냐고” 그러나 천씨는 아무도 없는, 혼자있는 시간이면 괜히 눈물이 난다.

얼마전 천씨는 아주 어릴 때 할머니등에 업혀 갔던 절에 갔다. 대웅전에 들어가 부처님 앞에 앉아서 한참을 있었다. 천씨가 좋아하는 책 ‘나의 라임오렌지나무’의 주인공 제제처럼 한참을 부처님과 이야기했다. 그리고 기도했다. “혼자서 세상에 나설 수 있는 놈이 되게 해 달라”고.

틈틈이 돈을 모아 사랑하는 사람의 목에 어울릴 목걸이도 사주고 싶고, 남들 다하는 커플링을 손에 껴보는 것이 소원이지만 천씨는 더 이상 사랑을 꿈꾸지 않기로 했다. 천씨에게 사랑은 눈물 펑펑나는 짝사랑일 뿐이다.

아버지가 “내가 돈을 많이 벌어놔야 욱이가 고통 안 받고 살 수 있는데”라는 혼잣말을 할 때가 천씨는 가장 서럽다. 아무것도 할 수 없는 장애인이라는 것이 새삼 떠오르기 때문이다.

인터넷이라는 사이버 세상은 방안에서만 생활해야하는 천씨에게 세상을 보는 ‘눈’이 돼 주었다. 인터넷을 통해 영어도 공부했고, 무료계정을 통해 천씨의 홈페이지 ‘작은보물섬’도 만들었다. 또 친구들과 대화도 했다. 부산을 찾은 친구들이 천씨를 찾아올 때면 “아, 나도 이제 외롭지 않구나” 생각을 했다.

그러나 아직도 사회는 닫혀있다. 웹디자이너를 하고 싶어 이곳저곳에 원서도 내보았지만, 학력도 없고, 자유로운 몸도 없는 천씨에게 아직 기회는 없었다. 그래도 천씨는자기에게 해준것이 하나도 없는 사회를 위해 무언가 내가 해 줄 것이 있을 것이라며 미소를 짓는다.

내가 전부 내놓을 수 있는건 / 이것뿐이라고 여기구 / 식구들 모르게 장기기증 신청을 했었는데 / 부모나 가족의 동의가 필요하다는 / 메일이 왔다 / 가족들 내 부모한테 / 뭐라고 해서 허락을 받아야 할지 모르겠다/ 내가 할 수는 건 아무것도 없는데 / 이렇게 시간축만 기울이다가 / 그냥 흙속이나 강에 뿌려지는건 너무 싫어 / 세상이 내게 이뤄준건 없어도 / 내가 전부 내놓을 수 있는건 / 이게 전부라고 생각하는데 / 답답해.

부산=안직수 기자 jsahn@buddhism.or.kr


--------------------------------------------------------------------

이젠 이런 야망찬 꿈도 꺼져 버린지 오래...
다시 그 불씨를 살리고 싶다.
Posted by 보물섬(천정욱)

댓글을 달아 주세요